Szkoła jako przestrzeń współpracy i otwartości wobec dziecka z rzadką chorobą genetyczną

The aim of the article was to present the main problems related to the functioning of a child with a rare disease at school and to show the forms of support for the child and his family offered by the school. In the text, I present the results of research carried out using the method of narrative interview among parents of children with a rare genetic disease. Respondents present difficult choices related to the choice of school and frequent changes of educational facilities for their children. They also show positive examples of support provided to the child by the school and educators. Parents appreciate that the teachers establish a subjective relationship with the child and parents, provide the child with proper care during classes, innovate in teaching and the attitude of openness that is passed on to the school community.

BIBLIOGRAFIA:

• Brudnik, M. (2008). Współpraca nauczyciela wf-u z rodzicami uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne, 10, 13–15.
• Grzelak, P., Kubicki, P., Orłowska, M. (2014). Realizacja badania ścieżek edukacyjnych niepełnosprawnych dzieci, uczniów i absolwentów – raport końcowy. Warszawa: Wyd. IBE.
• Heine, M. (2001). Problemy integracji społecznej osób niepełnosprawnych. Zielona Góra: Wyd. UZ.
• Kaźmierska, K. (1997). Wywiad narracyjny – technika i pojęcia analityczne. W: M. Czy­żewski, A. Piotrowski, A. Rokuszewska-Pawełek (red.), Biografia a tożsamość naro­dowa (s. 329–330). Łódź: Wyd. Katedra Socjologii Kultury.
• Klajmon-Lech, U. (2013). Pedagogizacja rodziców dzieci niepełnosprawnych. W: A. We­issbrot-Koziarska, I. Dąbrowska-Jabłońska (red.), Słownik metod, technik i form pracy socjalnej, opiekuńczej i terapeutycznej, 2 (s. 100–102). Opole: Wyd. Uniwersytet Opolski.
• Klajmon-Lech, U. (2018). Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami gene­tycznymi. Formy społecznego wsparcia. Toruń: Wyd. Adam Marszałek.
• Kos, E. (2013). Wywiad narracyjny jako metoda badań empirycznych. W: D. Urbaniak­-Zając, E. Kos (red.), Badania jakościowe w pedagogice (s. 91–104). Warszawa: PWN.
• Kościelska, M. (2000). Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN.
• Loska, M. (2004). Leczenie, wychowanie i kształcenie dzieci przewlekle chorych oraz z uszkodzonym narządem ruchu. W: D. Piekut-Brodzka, J. Kuczyńska-Kwapisz (red.), Pedagogika specjalna dla pracowników socjalnych (s. 55–165). Warszawa: Wydaw­nictwo APS im. Marii Grzegorzewskiej.
• Riemann, G., Schütze, F. (2012). „Trajektoria” jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych procesów społecznych. W: K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii (s. 389–415). Kraków: Wyd. Nomos.
• Rzeźnicka-Krupa, J. (2013). Inny i pedagogika. Doświadczanie inności i relacje z innym jako istotne kategorie nauk o wychowaniu. Studia Edukacyjne, 28, 31–45.
• Schütze, F. (2012). Trajektorie cierpienia jako przedmiot badań socjologii interpretatyw­nej. W: K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów (s. 415–458). Kraków: Wyd. Nomos.
• Śmigiel, R., Łaczmańska, I. (2012). Podstawowa wiedza potrzebna do zrozumienia chorób genetycznych. W: T. Kaczan, R. Śmigiel (red.), Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi (s. 11–34). Kraków: Wyd. Impuls.
• Twardowski, A. (1995). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18–54). Warszawa: WSiP.
• Wolfensberger, W. (1972). The Principles of Normalization in Human Services. Toronto: National Institute on Mental Retardation.